Prof Lic Enf Silvana Peralta
Participación de la familia del paciente en el cuidado.
Familia
El concepto de familia puede ser todo lo amplio o
reducido que queramos, pero la definición más apropiada de una familia es «un
grupo de personas relacionadas biológica, emocional y/o legalmente que viven en
el mismo hogar». A este concepto hay que añadir una serie de
puntualizaciones, como que la familia tiene un pasado, un presente y un futuro,
es decir, un ciclo vital familiar. Otras puntualizaciones al concepto de
familia, propuestas ya por Smilkstein en el año 1986, consisten en que en todas
las familias existe una afinidad en cuanto a sentimientos, a proyectos comunes;
existe también una reciprocidad, es decir, un intercambio de todo
(sentimientos, enseñanza, respeto, etc.). Tampoco está claro que, con la
evolución de las comunicaciones, las personas que se consideran familia deban
vivir en un mismo hogar1.
Binomio salud-enfermedad y la familia
En 1971 la Organización Mundial de la Salud (OMS)
afirmaba que, «a pesar de su posición central en la sociedad, la familia ha
sido poco estudiada desde el punto de vista de la salud pública. Las
interrelaciones complejas entre familia y salud constituyen
explícitamente terra incognita»2,3.
Pensemos ahora que cerca del 75% de todos los cuidados
para la salud se producen en el contexto informal de la familia extensa. Así,
Litman dice: «la familia es el contexto más importante dentro del cual la
enfermedad se presenta y se resuelve»2-4. Para el médico de Atención
Primaria (AP) es muy importante considerar al paciente en el contexto de la
familia, ya que de lo contrario se perderá una buena comprensión de la
enfermedad y un amplio abanico de soluciones2-4.
La familia extensa influye en la salud de sus miembros
por las siguientes cuestiones:
• La familia es el contexto
donde se originan muchas de las conductas para cuidar y educar en un
sistema de creencias relativas a la salud. Enlazando con esto, es importante
señalar que cada familia identifica a un «experto en salud».
• Las conductas se traducen en
cosas tan concretas como los estilos de vida (dieta, ejercicio físico, etc.).
• Las familias tienen su carga
genética; así, las enfermedades de este tipo pueden verse aumentadas o
disminuidas en determinadas familias.
Las conductas relativas a la salud que
influyen positivamente, lo hacen también de forma negativa, de manera que
pueden ser el germen de las enfermedades. Las familias suelen compartir
factores de riesgo para determinadas enfermedades. Además, la carga genética de
la familia también influye en el desarrollo de las patologías.
Pero también las crisis por las que atraviesa una
familia cuando cambia, por la llegada o la salida de un miembro, por problemas
de pareja, etc., pueden dar lugar a enfermedades2,4-7.
No es infrecuente observar como algunos miembros de la
familia utilizan síntomas somáticos para adaptarse a situaciones a las que se va
enfrentando la familia (p. ej., reagudizaciones asmáticas de niños en los que
sus padres tienen problemas conyugales, etc.)5-7.
Por lo tanto, la familia puede influir en el proceso de
salud y enfermedad de forma activa, y todos aquellos profesionales que
pierdan de vista esta perspectiva se están perdiendo una parte de la valoración
biopsicosocial del paciente. Pero, además, reconocer esta dimensión ayuda al
profesional de la salud, ya que la familia tiene un papel fundamental en el
cuidado del paciente. Es decir, la familia es un recurso importante y una de
las patas del trípode en el sistema de tratamiento (profesional, paciente y
familia)2-4.
El profesional sanitario, en su práctica diaria, puede
adoptar dos tipos de práctica diferentes:
1) la orientación centrada en el paciente,
en la que se valora la enfermedad y se dictan pautas de actuación, siempre
centrándose en el paciente como individuo; y
2) un tipo de
práctica orientada al contexto de la familia, valorándola como un recurso en
todo el proceso de salud/enfermedad, tanto diagnóstico como de información y seguimiento. Existen
evidencias científicas que señalan que este segundo tipo de abordaje aumenta la
información del profesional sanitario y la cumplimentación de los regímenes
terapéuticos por parte del paciente8,9.
Hay que tener presente que cada familia tiene un
«experto en salud». Es en el contexto de las familias donde se evalúan por primera vez los
síntomas de la enfermedad. En función de la valoración que la familia
haga de estos síntomas, se decide el autocuidado por parte de la familia, y
entonces no se consulta al médico, o bien los síntomas desbordan a la familia y
consultan al médico8-10.
Cuando la familia y el paciente consultan al
profesional, es importante recabar información de la familia, ya que puede aportar nuevos datos que pueden hacer
referencia a síntomas de la enfermedad que ha olvidado el paciente, o bien
pueden ofrecer datos relevantes sobre circunstancias asociadas al desarrollo de
la enfermedad. Además, la familia proporcionará información sobre cómo están
afrontando la enfermedad2,4,9,11. Esta solicitud de información
debe ajustarse a las normas de confidencialidad y de intimidad, y solicitarse
con técnicas de entrevista adecuadas. Toda esta información le sirve al
profesional sanitario para utilizar a la familia como un recurso más en el
sistema terapéutico11.
El profesional debe informar a la familia de forma
comprensible, adaptada a su nivel de entendimiento y de afrontamiento, y
siempre respetando la confidencialidad e intimidad con el paciente, sobre la
enfermedad, los cuidados, las demandas que provocará y el pronóstico. Además,
desde el primer momento el personal de enfermería debe ir entrenando a la
familia en determinadas habilidades para el cuidado del enfermo. Con todo esto
aumentará la adherencia al tratamiento y se implicará a la familia en el cuidado
del paciente4,9,11-14.
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-21251999000400017
La enfermedad crónica en la familia y la familia en la enfermedad crónica
Es evidente que la prevalencia de las enfermedades crónicas
está aumentando debido a varios factores (envejecimiento de la
población, mayor esperanza de vida, etc.). La mitad de los mayores de 65 años y
una cuarta parte de las personas de entre 45 y 65 tienen limitadas sus
actividades por una enfermedad crónica4,9,13,14.
Curtin y Lubkin definieron la enfermedad crónica, en
1986, como «la presencia irreversible, con agravación o latencia de estados de
enfermedad o de deterioro que comprometen a todo el entorno humano en el apoyo,
el mantenimiento de la autonomía o de las funciones vitales y en la prevención
de nuevas incapacidades»; en esta definición van implícitas las
características de la enfermedad crónica4,9.
La enfermedad crónica es irreversible, es
decir, una vez iniciada no vuelve atrás, por lo que los cuidados que requiera el paciente
van a ser permanentes. En este sentido, comprometen a toda la familia en
su cuidado. Afecta a todos los aspectos de la vida familiar y los patrones de
esta se transforman para siempre. En la enfermedad crónica la
familia es la que soporta la mayor parte de los cuidados, por lo que su
implicación en el cuidado del paciente, por parte de los profesionales
sanitarios, es más una necesidad que una alternativa de cuidado4,9.
La enfermedad crónica, cuando se presenta, suele
provocar una crisis en la familia que la obliga a dedicarse en cuerpo y alma a
las demandas del enfermo y a descuidar otras demandas propias; al menos hasta
que se logra vencer la fase inicial, ya que si se mantiene mucho tiempo este
comportamiento puede llevar a la ruptura4,9.
Algunas familias cuando están en la fase inicial se
encierran en sí mismas y se vuelven rígidas a los cambios, como un mecanismo de
adaptación inicial a la enfermedad, hecho este que las hace apartarse de otros recursos
sociales y temer cualquier cambio; se aíslan3,9,10,13. Otro
de los cambios que provoca la enfermedad crónica en la familia es el desarrollo
de coaliciones entre el enfermo y, sobre todo, el cuidador principal3,4,15.
Desde el punto de vista de la orientación familiar del
abordaje de la enfermedad crónica y para clasificarla, hay que valorar las
siguientes áreas:
• El inicio: una enfermedad
crónica con un inicio brusco obliga a la familia a un estrés
mayor que las que comienzan de forma insidiosa, pero en estas últimas,
aunque el estrés es menor, dura más tiempo hasta que se llega al diagnóstico.
• El curso de la enfermedad:
puede ser permanente, lo que obliga a la familia a cuidados constantes;
progresivamente, la familia está sometida a demandas que van aumentando
a lo largo del desarrollo de la enfermedad; y pueden presentarse
reagudizaciones, que obligan a la familia a estar en un estado de alerta
permanente para detectarlas.
• El pronóstico: ya que una enfermedad
permanente no obliga al mismo grado de adaptación a las pérdidas que supone una
enfermedad terminal.
• Las incapacidades,
minusvalías físicas o psíquicas: dependiendo del contexto sociolaboral,
pueden ser sobrellevadas mejor o peor; por ejemplo, una incapacidad física será
más difícil de soportar por un obrero manual que por un administrativo; la
pérdida de las capacidades cognitivas es una de las peores cargas que puede
sobrellevar una familia.
Integrando las áreas referentes al comienzo, curso,
pronóstico e incapacidad de las enfermedades crónicas, estas se pueden
clasificar de la siguiente manera:4,9.
La familia en la enfermedad. El afrontamiento
Para que una familia afronte la enfermedad de uno de
sus miembros, debe poner en marcha una serie de recursos, de
cuyo desarrollo dependerá en buena parte el éxito en el afrontamiento y en el
abordaje de la enfermedad crónica. Los recursos pertenecen a varias
esferas, y la labor del profesional sanitario debe ser la exploración de la
familia en estos términos con un objetivo claro: poner la enfermedad crónica en su
lugar, de manera que permita que se siga desarrollando la familia y, al
mismo tiempo, que sea la familia el entorno donde se dé respuesta a la mayoría de las
necesidades de atención del enfermo4,9,11.
Una regla nemotécnica para el profesional sanitario en
cuanto a los recursos que deben poner en marcha las familias, la propuso
Smilkstein, utilizando la regla SCEEM para recordarlos (Sociales, Culturales,
Educacionales, Económicas y Médicas). Estas son las fuentes de apoyo con las
que debe contar una familia4,9,11.
El profesional sanitario debe tenerlas en cuenta para
hacer uso de ellas cuando sean necesarias.
1. Las fuentes de recursos sociales se basan en los familiares
y en los amigos dispuestos a ayudar, y constituyen la red de apoyo social
de la familia. Las asociaciones de enfermos y de autoayuda son otra
fuente de recursos sociales.
2. Las fuentes educacionales y culturales hacen
referencia al sistema de creencias relativas a la salud. Hay que saber si la
familia se ha enfrentado o no a una enfermedad de estas características y cómo
respondió; esta es una información muy valiosa que se puede registrar en el
genograma.
3. Es importante conocer la economía de la familia,
puesto que, si el enfermo crónico es la única fuente de ingresos, su
enfermedad puede ser un gran problema; deben conocerse otras fuentes de apoyo
económico con las que cuenta la familia.
4. Los recursos médicos los aporta el equipo básico de
salud (EBS), y es muy importante saber qué tipo de relación quiere tener la familia
con este, hasta dónde le permite actuar y qué espera del EBS, para
clarificar qué tipo de relación habrá entre la familia y el equipo sanitario.
Así, una primera labor del profesional sanitario es la
exploración
de la familia en la búsqueda activa de todos estos recursos, que, en
mayor o menor medida, se deben poner en marcha. Para ello existen escalas que
valoran los aspectos señalados, sin embargo, lo ideal es la entrevista
familiar, y utilizar algún elemento de registro como el genograma. Esto
tendrá una doble función, de exploración y de señalamiento a la familia sobre
los recursos que debe poner en marcha para el abordaje de la enfermedad10,13,16,17.
Papel del médico de familia
Para saber cuál debe ser el papel del médico de
familia, este debe, en primer lugar, clasificar la enfermedad a la que se
enfrentan el paciente y su familia; ello le permite conocer la
educación y la información que debe proporcionar al paciente y a su entorno más
cercano.
En segundo lugar, el médico de familia debe
reflexionar, antes de entrevistarse con la familia, sobre la estructura que tiene esta,
quién es el experto en salud, si la familia se ha enfrentado a situaciones
similares en el pasado y en qué fase del ciclo vital familiar se encuentran sus
miembros.
Con estas dos informaciones, el primer objetivo del
médico debe ser obtener la información de la familia para poder informar
adecuadamente del tipo de enfermedad a la que se enfrentan, anticiparse a las
crisis normativas que se producirán y señalar los recursos que van a tener que
poner en marcha para el abordaje de la familia. La actitud empática, la escucha
activa y la reactividad baja son los elementos fundamentales de la entrevista
para desarrollar con éxito esta fase8,18.
Identificar al cuidador principal debe ser el siguiente objetivo del médico de familia,
generalmente coincide con el experto en salud de la familia, pero no tiene por
qué ser así4,9,11.
La información sobre la enfermedad que se
proporciona a la familia debe ser adaptada a los deseos del propio enfermo,
clara y concisa, ciñiéndose a las preguntas que realicen. A veces, ante situaciones
terminales, la familia pretende «proteger» al paciente y pide al médico que no
le informe de la situación. Ante esta cuestión, el médico de familia debe ser
absolutamente claro, advertir que él no debe ni puede mentir, que no va
a destruir las esperanzas del paciente y que la información responderá de forma
escueta y circunscrita a la pregunta concreta que realice el enfermo. Advertirá
en ese momento a la familia sobre el riesgo de la «conspiración del silencio»9,10.
Tras la entrevista inicial, se debe trazar un plan de
cuidados para el paciente donde se describan las tareas, los responsables de
llevarlas a cabo y la forma de hacerlo. Se debe clarificar el papel del equipo
sanitario como apoyo profesional a la familia y al paciente4,9,11.
En el seguimiento de la familia, se valorará la
consecución del plan de cuidados, cómo la enfermedad puede distorsionar la
evolución de las tareas de desarrollo en el ciclo vital de la familia, las
dificultades que tiene la familia para movilizar recursos y las estrategias que
pueden seguir, y, por último, la información que necesitan. Será de especial
significado detectar los signos de alarma de claudicación de la familia en el
cuidado4,9. Es frecuente que, cuando la familia claudica en
el cuidado del paciente, algunos de los miembros implicados en el cuidado
presentan síntomas vagos que les hacen consultar con el equipo sanitario; estos
síntomas suelen ir más allá de lo que es el afrontamiento normal de una
situación estresante como es la enfermedad del ser querido. De la misma forma
se aprecian en el seguimiento alteraciones del estado de ánimo que impiden
tener un comportamiento adecuado en el cuidado del familiar, comportamiento que
se puede manifestar con una sobreimplicación o con una infraimplicación ante el
cuidado del paciente. Y se debe realizar el seguimiento de los cambios que se
han producido en la estructura o en las funciones de la familia a partir de la
fase del ciclo vital familiar en la que se encuentra. No obstante, el médico de
familia debe interpretar con cautela estos cambios, ya que una enfermedad en el
contexto de la familia puede producir unas reacciones de adaptación necesarias
y sanas para la propia evolución como familia.
En todo momento el médico de familia debe tomar una
actitud de agradecimiento y felicitación de los logros alcanzados, destacar lo positivo de lo conseguido y
animar a seguir desarrollando recursos para afrontar la enfermedad4,8,9.
En la tabla 5 se resume la actitud del equipo de salud. Pero, además de esa
actitud, se deben revisar puntos fundamentales para prevenir la claudicación
familiar. Por ejemplo, identificar claramente al cuidador principal y negociar
con la familia un programa de respiro para este, cómo le van a sustituir en
determinados momentos y qué papel va a desarrollar cada uno. Se debe favorecer
en todo momento un ambiente colaborativo entre el equipo sanitario y la familia
y el paciente que permita negociar ante los desacuerdos en los cuidados, donde
deben primar las razones del paciente mientras tenga capacidad de decidir, y
cuando no pueda hacerlo, sometiendo la negociación a la legislación y a la
ética y deontología profesional, respetando las instrucciones previas del
paciente, si las ha expresado.
|
|
Resumen
Cada persona tiene una idea de lo que es una familia, en
el concepto no solamente se incluye la estructura de esta, sino su ciclo vital
y sus funciones.
La familia es el núcleo donde se desarrolla y se
resuelve la enfermedad. Esto es más importante si la enfermedad es crónica,
auténtica lacra de la sociedad actual.
La familia no solamente es una magnífica informadora,
sino que debe formar parte del triángulo terapéutico para el afrontamiento y el
abordaje de la enfermedad crónica que padece el paciente.
La exploración, la información y el desarrollo de los
recursos necesarios para afrontar la enfermedad constituyen una de las labores
más importantes del médico de familia ante una familia que afronta la
enfermedad de uno de sus miembros, pero además el médico de familia debe situar
la enfermedad en su lugar, haciendo prevención, en la medida de lo posible,
para que la enfermedad no afecte a aspectos del desarrollo de la familia ni
incida en el ciclo vital familiar.
Bibliografía
https://amf-semfyc.com/web/article_ver.php?id=1185
- McDaniel S, Campbell TL, Seaburn DB. Basic
Premises of Family-Oriented Primary Care: Utilizing the Family as a
Resource. En: McDaniel S, Campbell TL, Seaburn DB. Family-Oriented Primary
Care. A Manual for Medical Providers. 1.a ed. New York:
Springer-Verlag; 1990. p. 3-15.
- Mcaniel S, Campbell TL, Seaburn DB. How Families
Affect Illness: Research on the Family’s Impact on Health. En: McDaniel S,
Campbell TL, Seaburn DB. Family-Oriented Primary Care. A Manual for
Medical Providers. 1.a ed. New York: Springer-Verlag;
1990. p. 16-32.
- Salem G.
Terapéutica. En: Salem G. Abordaje terapéutico de la familia. 1.a ed.
Barcelona: Masson; 1990.
- McDaniel S, Campbell TL, Seaburn DB. The
Developmental Challenges of Chronic Illness: Helping Patients and Families
Cope. En: McDaniel S, Campbell TL, Seaburn DB. Family-Oriented Primary
Care. A Manual for Medical Providers. 1.a ed. New York:
Springer-Verlag; 1990. p. 229-47.
- Fernández
Suárez F, Ramírez González L, Fernández Hurtado I. Las crisis de
desarrollo en la familia. AMF. 2010;6:252-9.
- Rodríguez
JJ, Zenarutzabeitia A. Manejo de las principales situaciones de transición
del ciclo vital (I). Revista El Médico. 2007;1056: 29-30.
- Rodríguez
JJ, Zenarutzabeitia A. Manejo de las principales situaciones de transición
del ciclo vital (y II). Revista El Médico. 2007; 1057:27-42.
- Borrell i
Carrió F. Práctica clínica centrada en el paciente. 1.a ed.
Madrid: Triacastela; 2011.
- Eia Asen K,
Tomson P. Intervención familiar. Guía práctica para los profesionales de
la salud. 1.a ed. Barcelona: Paidós; 1997.
- Alonso
Babarro A. Atención a la familia. En: Sociedad Española de Medicina de
familia y Comunitaria. Guía de Atención al pacien-te al final de la vida.
1.a ed. Barcelona: semFYC ediciones; 2008. p. 25-30.
- McDaniel S, Campbell TL, Seaburn DB. Mobilizing
Resources: Treating Depression in Primary Care. En: McDaniel S, Campbell
TL, Seaburn DB. Family-Oriented Primary Care. A Manual for Medical
Providers. 1.a ed. New York: Springer-Verlag; 1990. p.
248-62.
- García Casas
MC, Juárez Rendodo MI. Atendiendo al cuidador. AMF. 2011;7:192-9.
- Pittman FS.
Cuidadores y química. Cuando las personas no están del todo bien. En:
Pittman FS. Momentos decisivos. Tratamiento de familias en situaciones de
crisis. 1.a ed. Barcelona: Paidós; 1995. p. 391-5.
- Bonjean M.
Intervenciones en las familias en las que un miembro anciano padece una
enfermedad crónica. En: Camdessus B. Crisis familiares y ancianidad. 1.a ed.
Barcelona: Paidós; 1995. p. 161-84.
- Bermúdez C,
Brik E. Terapia Familiar sistémica. Aspectos teóricos y aplicación
práctica. 1.a ed. Madrid: Editorial Síntesis; 2010.
- McGoldrick
M, Gerson R. Genogramas en la evaluación familiar. 1.a ed.
Barcelona: Gedisa; 1996.
- Revilla L.
Conceptos e instrumentos de la Atención Familiar. 1.a Ed.
Barcelona: Doyma; 1994.
- Casado
Zuriguel I. Entrevistando a los adolescentes. AMF. 2005;1: 138-47.
.png)